Baiana que perdeu três irmãs para a doença na infância relembra dificuldades do diagnóstico e acompanha avanços no tratamento
A jornalista baiana Cinthya Brandão, de 48 anos, perdeu três das quatro irmãs ainda na infância por complicações da fibrose cística. Na época, a família precisou sair do interior da Bahia e viajar até São Paulo em busca de diagnóstico e acompanhamento especializado.
Décadas depois, Cinthya acompanha uma realidade diferente. O diagnóstico precoce e o avanço dos tratamentos vêm ampliando as perspectivas de crianças e adultos com a doença genética rara, crônica e ainda sem cura.
O tema ganha destaque durante o Setembro Roxo, mês de conscientização sobre a fibrose cística. A doença provoca o acúmulo de secreções espessas e pode afetar principalmente os sistemas respiratório e digestivo.
Quais são os principais sinais?
A fibrose cística pode se manifestar de maneiras diferentes. Entre os sintomas que podem levantar suspeita estão:
- Tosse persistente;
- Pneumonias e bronquites recorrentes;
- Chiado no peito e falta de ar;
- Dificuldade para ganhar peso e crescer;
- Diarreia;
- Suor excessivamente salgado.
Segundo a pneumologista pediátrica Paula Tannus, do Hospital Mater Dei Salvador (HMDS), a identificação precoce é importante para iniciar o acompanhamento e reduzir o risco de complicações.
Diagnóstico ficou mais acessível
A fibrose cística é causada por alterações no gene CFTR, responsável por uma proteína envolvida no transporte de sal e água nas células. Quando há uma alteração nesse mecanismo, as secreções ficam mais espessas, favorecendo infecções e inflamações.
Atualmente, a doença faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal e pode ser identificada por meio do teste do pezinho. Quando há alteração, outros exames são necessários para confirmar ou investigar o diagnóstico, como o teste do suor e, em alguns casos, a análise genética.
Essa mudança fez diferença para Cinthya quando ela teve os próprios filhos. Por causa do histórico familiar, ela realizou os exames logo após o nascimento das duas crianças.
“Realizar os exames logo após o nascimento dos dois foi muito importante para mim e para meu esposo. Receber os resultados e saber que eles não tinham a doença foi um dos maiores alívios que já sentimos”, conta.
Tratamento também avançou
O acompanhamento de pessoas com fibrose cística pode incluir fisioterapia respiratória, suporte nutricional, reposição de enzimas pancreáticas, antibióticos e outros medicamentos.
Um dos principais avanços dos últimos anos foi o desenvolvimento dos moduladores da proteína CFTR. Esses medicamentos atuam diretamente no mecanismo relacionado à doença e podem ser indicados para pacientes que apresentam determinadas alterações genéticas.
De acordo com Paula Tannus, os medicamentos representam uma mudança importante no tratamento, com possíveis impactos na função pulmonar, no estado nutricional e na qualidade de vida dos pacientes.
No SUS, uma combinação de medicamentos é disponibilizada para pacientes que atendem aos critérios estabelecidos pelo Ministério da Saúde. Dados divulgados pela pasta em agosto de 2026, com acompanhamento de 647 pacientes em 39 centros brasileiros, apontaram redução de até 85% nas internações, além de menor uso de antibióticos sistêmicos e melhora da função pulmonar.
Informação e apoio às famílias
Além dos avanços médicos, Cinthya destaca a importância do maior acesso à informação e das redes de apoio para pacientes e familiares.
Para ela, a existência de associações de pais e familiares e de uma rede de atendimento mais estruturada na Bahia ajuda outras famílias a enfrentarem a doença com mais informação e suporte.
“Minha história com a fibrose cística começou com a dor da perda, mas hoje também é marcada pela esperança de que outras famílias possam viver uma realidade muito diferente daquela que a minha família enfrentou”, afirma.
